Ich weiß das Datum noch.
9. Februar 2015.

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Es ist erstaunlich, welche Tage ein Mensch vergisst. Geburtstage. Urlaube. Prüfungen. Gespräche, die einem damals wichtig erschienen. Ganze Monate können irgendwann verschwimmen.

Aber manche Daten brennen sich ein.

Der 9. Februar 2015 war für mich so ein Tag.

Nicht, weil an diesem Tag die Angst ausbrach. Das tat sie noch nicht. Kein Arzt sagte etwas, keine Diagnose fiel, kein Leben brach sichtbar auseinander.

Eigentlich passierte etwas lächerlich Kleines.

Mein Augenlid zuckte.

Mehr nicht.

Ein kleines unwillkürliches Zucken. Mehr war da zunächst nicht. Heute würde ich darüber wahrscheinlich kaum nachdenken. Damals war es noch kein Horror. Noch nicht.

Ich registrierte es. Und ich konnte mich später erstaunlich genau daran erinnern, wo und wann es angefangen hatte.

Und wenn ich etwas registrierte, konnte ich schon damals sehr schlecht damit aufhören, es zu beobachten.

Ich war damals in der Umschulung und für ein Praktikum unter der Woche in Nienburg. Dort war ich in einem Hotel untergebracht; an den Wochenenden fuhr ich mit dem ICE zurück nach Hamburg. Gleichzeitig war privat einiges unruhig. In unserer damaligen Wohnung hatten wir Schimmel, und wir suchten nach einer neuen Wohnung. Stress gab es also genug.

Das Zucken am Auge nervte mich, aber zunächst war es genau das: nervig. Ich beobachtete es, weil ich schon damals schlecht darin war, etwas am Körper einfach wieder zu vergessen. Eine akute Todesangst hing daran noch nicht.

Irgendwann suchte ich im Internet nach einer harmlosen Erklärung oder irgendeinem Hausmittel gegen Muskelzucken. Ich suchte nicht nach ALS. Ich wollte nur wissen, was man gegen dieses lästige Zucken tun kann. Irgendwo war mir dabei der Begriff ALS bereits begegnet, aber er hatte sich noch nicht mit voller Wucht festgesetzt.

Dann rief meine damalige Freundin an und sagte mir, dass wir eine neue Wohnung hatten. Ich erinnere mich noch daran, wie sofort etwas von mir abfiel. Der ganze Stress um Wohnung und Schimmel schien plötzlich lösbar.

Und genau da bemerkte ich: Das Zucken am Auge war weg.

Ich war erleichtert. Für einen Moment passte alles zusammen: Stress weg, Zucken weg. So hätte die Geschichte enden können.

Später, als ich mich hinlegte, begann es plötzlich an anderen Stellen. Nicht nur an einer. Es zuckte an verschiedenen Muskeln, gefühlt quer durch den Körper. Was vorher ein einzelnes nerviges Augenlid gewesen war, fühlte sich auf einmal wie etwas völlig Neues an.

Und genau in diesem Moment kam das Wort zurück, das ich vorher irgendwo gelesen hatte.

ALS.

Die Angst explodierte nicht sofort in ihrer späteren Größe. Sie begann eher langsam, aber sie hatte jetzt eine Richtung. Der Gedanke war da, und ich bekam ihn nicht mehr sauber aus dem Kopf.

Am nächsten Arbeitstag nahm ich diesen Gedanken mit ins Praktikum. Dort begann ich gezielter zu suchen. Was dann passierte, war der eigentliche Absturz.

Das Zucken begann am 9. Februar. Der eigentliche Horror begann wenige Tage später, als aus einem beiläufig gelesenen Begriff eine konkrete Bedrohung wurde.

Am nächsten Arbeitstag im Praktikum in Nienburg googelte ich gezielter. Jetzt hatte ich ALS bereits im Kopf. Aus der zunächst harmlosen Suche nach einer Erklärung für Muskelzucken wurde eine Suche nach genau der Krankheit, an die ich seit dem Abend zuvor denken musste.

Und dann kippte es.

Der Schock war nicht nur ein Gedanke. Mir wurde kalt, ich bekam Panik, konnte mich kaum noch konzentrieren und hatte das Gefühl, dass mir innerhalb weniger Minuten der Boden unter den Füßen weggezogen wurde. Ich wollte nur noch raus, weg von der Arbeit und allein sein – und gleichzeitig konnte ich nicht aufhören, weiterwissen zu wollen.

Ich ging früher. Nicht weil das Zucken selbst unerträglich war, sondern weil ich das Gefühl hatte, gerade etwas gelesen zu haben, das mein bisheriges Leben auf einen Schlag infrage stellte.

Ich fuhr zurück in das Hotel, in dem ich unter der Woche untergebracht war, schloss die Tür hinter mir und versuchte zu begreifen, was da gerade passiert war.

Und dort ging es richtig los.

ALS.

Nicht fünf Minuten. Nicht eine harmlose Suche.

Ich fraß mich durch Seiten, Foren und Berichte.

Aus dem ersten Schock wurde ein schwarzer Sog.

Faszikulationen.
Benignes Faszikulationssyndrom, kurz BFS.
Muskelschwäche. Atrophie. Bulbärer Beginn.
EMG. Immer neue Wörter, immer neue Türen in denselben Horror.

Es war mehr als Angst. Es war ein innerer Absturz. Als würde unter mir plötzlich alles wegbrechen und ich ohne Halt in einen schwarzen Abgrund fallen. Innerhalb weniger Augenblicke war aus Muskelzucken die Vorstellung geworden, mein bisheriges Leben könnte vorbei sein.

Da waren Verzweiflung, Panik und dieses furchtbare Gefühl, etwas gelesen zu haben, das ich nie wieder aus meinem Kopf bekommen würde.

Unheilbar.
Fortschreitend.
Lähmung.
Pflege.
Tod.

Ich stellte mir nicht nur eine Diagnose vor. Ich stellte mir sofort das ganze Leben danach vor.

Meine damalige Freundin, mit der ich zu Beginn dieser Angst noch zusammen war. Meine Eltern. Wie ich es ihnen sagen müsste. Wie sie gucken würden. Was aus meinem Alltag würde. Was aus mir würde.

Dieser Tag war der erste klare Absturz: bei der Arbeit googeln, Schock, früher gehen.

Im Hotelzimmer machte ich dann genau das, was die Angst brauchte: Ich recherchierte weiter, bis aus einem Symptom eine ganze Zukunft geworden war.

Allein mit dem Handy und einem Kopf, der keine Bremse mehr kannte.

Das ist eine Szene, an die ich mich gut erinnere. Nicht wegen der Einrichtung des Hotelzimmers. Die könnte ich heute wahrscheinlich kaum noch beschreiben. Ich erinnere mich an die Enge in meinem Kopf.

Es gab nur noch eine Frage.

Habe ich ALS?

Das Internet sollte mir helfen, diese Frage zu beantworten. Stattdessen öffnete jede Antwort drei neue Fragen.

Ich las darüber, dass Zuckungen harmlos sein können. Dann las ich, dass sie auch bei ALS vorkommen können.

Ich las, dass bei ALS oft Schwäche im Vordergrund steht. Dann fand ich Berichte, in denen Menschen zuerst etwas anderes bemerkt hatten.

Ich las, dass mein Alter gegen ALS sprach. Dann fand ich jüngere Erkrankte.

Das war der Moment, in dem ich zum ersten Mal verstand, wie zerstörerisch Einzelfälle für einen ängstlichen Kopf sein können.

Eine Statistik kann sagen: sehr selten.

Ein einziger Bericht kann sagen: aber möglich.

Und Angst braucht nur „möglich“.

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Wie es weitergeht

Aus einigen Tagen Angst wurden Wochen. Aus Wochen wurden Jahre. Google, Selbsttests, Arztbesuche, schlaflose Nächte – und immer wieder dieselbe Frage: Was, wenn ich doch ALS habe?